28 de febrero, Día mundial de las Enfermedades Raras
No es para celebrar su nombre, se debe hacer conciencia en la población salvadoreña que debe cuidarse y muchas veces aportar a los que necesitan ayuda. (Foto referencia/archivo/cortesía)
Por Julio César Quintanilla Juárez /Paciente actual
El Salvador – Están ocupando ahora en el mundo un 8% de la población mundial. Antes se decía que era el 3%. Enfermedades Raras son muchas y algunas se lucha de manera frontal y es por ello que tienen hasta su día. No es para celebrar su nombre, se debe hacer conciencia en la población salvadoreña que debe cuidarse y muchas veces aportar a los que necesitan ayuda.
26 de enero. Síndrome de Kawasaki.
15 de febrero. Síndrome de Algelman.
28 agosto. Síndrome de Turner.
4 de septiembre. Síndrome de PFAPA.
7 de septiembre. Síndrome de Kleefstra.
18 de septiembre. Síndrome de Pitt- Hopkins.
Según la OMS existen cerca de 7,000 enfermedades raras eso significa: tres millones de españoles, 27 millones de europeos, y 42 millones en Iberoamérica. Aquí se presentan datos estadísticos de la población en algunos continentes y como se lucha de forma frontal ante estas enfermedades que ocasionan problemas sanguíneos y que se debe buscar la causa.
En El Salvador es un grave problema porque todavía se piensa que el ser humano debería llegar a límites muy ínfimos.
En México la ley de salud no permite que la persona tenga menos de 100,000 plaquetas para analizar y buscar las posibles causas y ver porque ese problema interno afecta a la persona. Este día se conmemora el día de las Enfermedades Raras.
Es bueno comenzar a realizar campañas de forma personal en dónde es necesario concientizar a la población de nuestro país que debe visitar al médico ó por lo menos realizar tres exámenes en sangre dónde se observen los niveles plaquetarios. Claro a ese examen se le llama: hemograma.
Se debe insistir muchísimo porque los niveles muy bajos conducen a problemas graves. El que aparezcan Petequias y posteriormente hematomas y Equimosis es que se está en un estado delicado del cuerpo. Y salir de este problema es muy difícil.
Los gobiernos en América Latina no están preparados para combatir 7,000 Enfermedades Raras. Este día se está explicando un poco sobre la Trombocitopenia Purpurada Idiopática Refractaria. Está enfermedad es letal y puede conducir a la muerte. Ahora es tu oportunidad de tomar conciencia y ver cómo se puede evitar llegar a esos límites.
Desde este día usted que Lee este artículo trate de enviarlo a otro salvadoreño que pueda evitar riesgos innecesarios. Ayude a otros porque es importante estar unidos. De 100,00 personas solo 15 pueden adquirir esta enfermedad, en dónde; 8 son mujeres, 4 niños y 3 hombres. Es importante que todos estén claros del problema que vive nuestro país. Solo apagando incendios se vive y es terrible salir adelante. El apoyo familiar es importante para lograr salir adelante de esta terrible enfermedad.
La Trombocitopenia Purpurada Idiopática te puede llevar a la muerte porque al quedar sin defensas en este caso sin plaquetas estás muy expuesto a morir por un derrame cerebral o en su defecto morir por sangrado este puede ser nasal, por boca, por los ojos, oídos, sangrado interno, etc.
Es por ello que toma una gran importancia que nos cuidemos y que los chequeos de hemogramas sean por lo menos dos veces en el año y esto contribuya a nuestra salud personal.
Está nota de salud es porque en El Salvador se debe tomar esa conciencia y esperar que cambie el mismo sistema de salud. Para que nadie vea comprometida su vida y su salud personal.
Por Julio César Quintanilla Juárez.
Paciente actual con Trombocitopenia.
“Cuídate de tu vida y salvemos a otros”
